"סליחה על השאלה": שאלנו אוטיסטים מה דעתם על הפרק החדש

"האם לאוטיסטים יש רגשות?" הייתה אחת השאלות בפרק שפותח את העונה השנייה של "סליחה על השאלה", הפעם בנושא אוטיסטים (ישודר הערב בכאן 11). "להגיד שלאוטיסטים אין רגשות זה להגיד שהם רובוטים, דוממים, מזויפים, לא אמיתיים, מנותקים לחלוטין מהמציאות", אומר ל־Time Out בעלבון ניצן סימון, משורר בן 21 מרמת גן שמאובחן עם תסמונת אספרגר. "איך יכול להיות שאין לי רגשות אם אני נהנה לשמוע מוזיקה, מתפוצץ מצחוק כשאני צופה ב'ארץ נהדרת' בטלוויזיה ובוכה כשמשהו שלא בא לי בטוב מתרחש?".

השאלה הפתיעה גם את התיכוניסטית מיה גרבובסקי, בת 16 מרמת גן, שנמצאת על הרצף האוטיסטי. "שאלה זו מעידה על בורות מסוימת והיצמדות לקלישאות בקרב הציבור הנוירוטיפיקלי (כינוי למי שאינו על הרצף האוטיסטי – נ"פ), ומבליטה את הקושי שלהם להבחין בין אדם שאינו מרגיש רגשות כלל, לבין אדם שמרגיש רגשות, לעיתים אפילו מאוד סוערים, אך לא מראה אותם".

"היו חסרות לי שאלות בתחומי חיים שחשובים לכל אדם באשר הוא, כמו למשל רכישת השכלה, עבודה, פרנסה וזוגיות"

הפורמט של "סליחה על השאלה" נועד לתת במה בדיוק לשאלות מהסוג הזה – אלה שלעולם לא נעיז לשאול כי לא נעים, כי פי.סי – ובכך להרחיב את הדעת ואת כושר הסובלנות הציבורי. אך שיחות עם אנשים ונשים על הרצף מראות כי השאלה על הרגשות פגעה במקום רגיש מדי. היא בולטת במוזרותה בעיקר כי המרואיינים בפרק מפגינים מגוון רחב של רגשות בלי הפסקה: קשה לחשוב על המרואיינת ענבל פינק (הבת של) המצחיקה והמרתקת כעל רובוטית. "קצת הפתיע אותי ששאלו אם לאוטיסטים יש רגשות, כי מבחינתי זה כל כך ברור מאליו", אומרת טל בן, חיילת בת 20 מרמת גן, שמאובחנת עם תסמונת אספרגר. "בכלל, אחד המאפיינים היותר נפוצים של אוטיזם הוא דווקא חוויית רגשות בצורה חזקה ומתפרצת יותר. אם כי אולי לא הייתי צריכה להיות מופתעת, מאחר וזו סטיגמה נפוצה".

מתוך "סליחה על השאלה" עונה 2

את מי משרתת החלוקה לתיפקודים?

הפרק נמנע בהצלחה מקלישאת פורנו ההצלחה שמאפיינת בדרך כלל ייצוגים של נכים פיזית או נפשית – נגיד, שלדון קופר הגאון המוגבל רגשית מ"המפץ הגדול", או דמותו של דסטין הופמן האוטיסט ב"איש הגשם", בעל תפקודים מוחיים מרשימים מחד גיסא וקשיים חברתיים מאידך גיסא. המרואיינים בפרק הם אנשים רגילים שמתפקדים ברמות משתנות. הם לא שם כי זכו במדליה באולימפיאדה, אלא כי הם מתמודדים עם מציאות יום יומית לא קלה. "היו חסרות לי שאלות בתחומי חיים שחשובים לכל אדם באשר הוא", אומרת גרבובסקי, "כמו למשל רכישת השכלה, עבודה, פרנסה וזוגיות. נושאים אלו דורשים התייחסות מיוחדת בעולם של אנשים עם אוטיזם".

ניכר שבקרב רבים על הרצף הייתה ציפייה לפרק הזה. "קיוויתי שתהיה עונה נוספת שתכלול פרק בנושא", אומרת גרבובסקי, וסימון מספר שהוא בעצמו הציע את הרעיון לכאן 11. "היה לי חשוב שהתוכנית תתן במה גם לאנשי הספקטרום האוטיסטי שאני נמצא בו, במה שתעלה את המודעות לאוטיזם ואספרגר ותאפשר לנו האוטיסטים והאַסְפִּים (Aspie הוא כינוי חיבה לאדם עם אספרגר – נ"פ) לנפץ את הסטריאוטיפים והדעות הקדומות שיש כלפינו. חלק מהשאלות היו מוכרות לי וחלק היו חדשות לי, אבל כל התשובות לימדו אותי דברים שפעם לא הבנתי על עצמי או לא ידעתי כיצד להסביר", אומר סימון.

"החלוקה לתפקודים נעשתה על ידי אנשים נוירוטיפיקלים בניסיון לעשות סדר עבור עצמם באנשי הספקטרום. היא שרירותית לחלוטין ונשענת על השערות שגויות"

המרואיין הבולט בפרק הוא יונתן זנדנבק, שמתקשר באמצעות אייפד בו הוא מקליד את התשובות, ומלווה באמו רחלה שמשמשת כמעין מתרגמת/מעודדת ותומכת רגשית. "הרגשתי מעט לא בנוח עם הדרך בו אמא שלו הכריחה את יונתן לענות על שאלות או לחזור להתיישב כשהוא רצה להסתובב", אומרת בן. "אבל כמובן, היא אמא שלו ומכירה אותו טוב יותר משאני מכירה אותו, ובסך הכל נראה היה שהייתה ביניהם תקשורת די טובה, דבר שלא תמיד מובן מאליו. וגם אם אולי הרגיש לא בנוח, אני מאמינה שהוא בחר להגיע להתראיין והאמא עזרה לו להישאר לענות על השאלות עד הסוף".

סימון וגרבובסקי מציינים את בחירתו של זנדנבק כמרואיין כמכוננת. "בעצם השתתפותם התרחשה שבירת הסטריאוטיפים שלאוטיסטים אין רגשות והם אינם יודעים לתקשר ולהבין סיטואציות חברתיות", מסביר סימון. "אמנם זה נראה לכאורה שיונתן אינו אדם ורבלי, אך למעשה הוורבליות שלו ועוד איך קיימת, הוא פשוט מבטא אותה לא דרך הקול אלא דרך האייפד שבו הוא מקליד".

"הפרק חידד את עניין הטווח של הספקטרום האוטיסטי", אומרת גרבובסקי. "בעוד שכל אדם נוירוטיפיקל הוא יחיד במינו, כך גם אנשי הספקטרום – כל אחד הוא יחיד במינו, והמחשבה שניתן להתייחס אלינו כאל קהילה הומוגנית היא טעות נפוצה ובסיסית". ולמרות זאת, אחד מהנושאים שלא מתמודדים עמם בפרק, מפאת חוסר זמן או בגלל מידת המורכבות, הוא החלוקה לתפקודים: גבוה, בינוני ונמוך. החלוקה הזו, אומרת גרבובסקי, "נעשתה על ידי אנשים נוירוטיפיקלים בניסיון לעשות סדר עבור עצמם באנשי הספקטרום. היא שרירותית לחלוטין ונשענת על השערות שגויות". היא מסבירה כי "אדם ב'תפקוד נמוך' יכול לתפקד ברמה גבוהה מאוד בתחומים מסוימים כגון עצמאות במרחב, בישול וסידור הבית. ואילו אדם ב'תפקוד גבוה' יכול לתפקד בצורה נמוכה בנושאים אלה או אחרים. את מי אמורה לשרת החלוקה לתפקודים?".

בחודש מאי האחרון פרסמה החברה למתנ"סים נתון לפיו רק אחד מתוך עשרה הורים מסכים לשלוח את הילד שלו לפעילות בשיתוף ילד עם מוגבלות. "הייתי רוצה שתעלה המודעות למילה אייבליזם (יכולתנות), שפירושה אפליה כלפי אנשים עם מוגבלות, ולמילה מנטליזם – אפליה כלפי בעלי מוגבלות נפשית", אומר סימון. "אני נמלא חלחלה כשאני שומע אנשים משתמשים במילים אוטיסט, נכה ומפגר כמילות גנאי או כבדיחות. להיות אדם עם מוגבלות זה לא להיות אדם חולה, זה לא מישהו שנראה או מתנהג כמו ליצן בקרקס. זה לא מצחיק ואין מה להתבייש בלהיות מי ומה שאנחנו. אני לא רוצה שלתרבות כזו יוולדו ובה יגדלו ילדיי. אני לא רוצה להתחיל להשתמש במילה נוירוטיפיקלים בתור קללה. אנחנו בני אדם בדיוק כמוכם, ואנחנו לא חולים ולא מצחיקים, ולהתייחס אלינו או לדבר עלינו באופן הזה זו בורות ואלימות".

← "סליחה על השאלה", כאן 11, ימי שלישי (החל מהיום, 6.8) 21:15 וביוטיוב